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 ムコ多糖症バトンの訂正

2007-09-24

本日『虹を渡って』のちゃーみー♪さんのブログを訪問し、大変なことがわかってしまいました。
『ムコ多糖症』バトンの内容に若干の誤りがあったようです。
私もよく調べずに記事にしましたので、幾人かの方は誤解されてムコ多糖症のことを記憶にインプットしてしまったかも知れません
いえ、私も誤解してました
以下、ちゃーみー♪さんのブログより転載させて頂きました。

バトン記事(コピー部分)の「5~6歳の子が・・・」の部分について
実は成人の方であり、 間違った情報が流れてしまったとのことです。

他にも、数点情報に誤りがあったようです。


再度
(1)厚生労働省の承認が遅いのは事実ですが
それは薬事行政のシステムの問題です。
社会的認知度の低さが原因ではありません。
当会が2004年11月、2003年から欧米で承認され
販売が開始されているムコ多糖症I型の酵素製剤の
国内展開を早期に求める要望書を厚生労働省に提
出しましたが、これを受けて、翌年の未承認薬使用問題検討会議にて
とりあげていただき、製薬会社は2005年8月に
新薬承認申請を実行することにこぎつ けました。
実際のところ、既成の薬事行政のシステムでは
成り立たないはずのところを、緊急性の高い難病疾患として理解され
担当者の英断により山が動きました。いずれの酵素製剤も米国で
開発されたものですので、国内展開にはタイムラグはあります。
厚生労働省も製薬会社もそれぞれに多大な尽力をして下さっているものと当会は受け止めております。 やる気がないように思われる文章は
不適切と思います。 何度か当会も厚生労働省や製薬会社を訪ね
ムコ多糖症の患者たちの現状を訴え、理解して頂いております。

(2)「発症するとほとんどの人が10-15歳で亡くなる」というのは
誇大表現です。 実際には重症なタイプでは10歳に満たないケースもあり20歳前のケースはほとんどです。 しかし、軽症の場合には20歳を超え30歳、40歳の方もおります。 「ほとんど」というのは表現に行き過ぎがあるでしょう。

(3)いま最も期待され安全といわれている治療法は酵素補充療法
というものです。一定の効果を認めていますが、根治療法ではありません。
これまでは骨髄移植以外はなかったので朗報なのです。
ムコ多糖症への遺伝子治療は研究中のレベルです。
とりあえずバトンの内容についてコメントさせていただきました。
これが出回っているとなると、誤った認識が広まる
危険性があるように思い危惧します。
日本ムコ多糖症親の会事務局。
http://www.mps-japan.org/index.html


以上の訂正と共に、今後こういった大切なバトンはよく調べた上で載せることを約束します。
このブログで誤解してしまった方、申し訳ありませんでした

これらのバトンは強制されたものではなく、純粋に協力したいという気持ちからでしたが、かえってムコ多糖症で苦しんでいる方々の足を引っ張ることになってしまったかも知れません。
ムコ多糖症の患者さん、家族の方々、ボランティアの方々にも申し訳なかったです。
このようなことは二度とないように心がけます。

最初、私は間違いは間違いとして残しておこうと考えていましたが、今日になって色々考え合わせた結果、前回の『緊急バトン☆』の記事を消させていただきました。
貴重なコメント等もありましたので、最初は消さないで温存、という方向で考えていたのですが、記事を削除する=証拠隠滅というわけではないので(証拠隠滅ならば訂正記事も書かずバックレるでしょうし)、また、あのバトンのことが他サイトではどのような波紋となって広がっているかもわからないので、自分だけの正当性で突っ走るのは良くないかも知れないと思いました。一応『緊急バトン☆』の記事の冒頭にも訂正文をいれていたのですが、消してしまいましたので、再度反省の意味をこめて一部を以下に記します。

バトンをまわされた方々は、皆さん善意でされています。
私も善意のつもりでしたが、このような大事なバトンは事実の確認をきちんとしなければならないということを今回学ばせて頂きました。今後は気をつけて関係筋への確認&了承を得て行いたいと思います。


それから、せっかくコメントを頂いたのに勝手に消すことをお許し下さい。
これに懲りず、またコメントを頂けたら幸いです

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すごいな!!これだけ調べられるとは・・・
もうブログの達人といって過言じゃないですよ。

☆ハム好きMさん
とんでもないですよe-464
結局この記事もバトンと同じで、他サイトから頂いてきてしまいました。ただ自分で調べるとなると大変時間がかかってしまうだろうし、この場合は誤りの修正を迅速にした方がいいと思ったので借りてしまいました。
バトンもやり方さえ間違わなければ良い回し方は出来ると思うので、今後はわからないことについては自分で調べるということを肝に銘じてまいりたいと思っていますよ。
そして出来るだけ自分の言葉で書くe-284確信のないことはないなりに、正直に伝えるe-284などなど、懲りずに考えています(笑)
まだまだ、ブログの達人への道のりは遠いですe-78

ムコ多糖症についていろいろネットで見てみました。
ムコ多糖症の中にも型がいろいろあり対応も違ってくるので病気をお持ちのの方もご家族の方も大変だろうなとつくづく感じました。
このバトンがなかったら病名は知っていてもどんな病気か調べようとは私はしなかったと思います。
このようなきっかけをくださったミッチョンさんに感謝です。
ありがとうございますv-238v-238v-238
アメリカのほうで有効だといわれている方法なら是非日本でも使って欲しいなと思います。
どんな方法でも安全に治るのならば1つの手段としてあったほうがよりよい治療へ結びつくのではないかと考えています。

☆SEEDさん
私も今回のバトンがなければ知らなかったままだったろうなと思います。
ムコ多糖症親の会の方々も、びっくりされたとは思いますが、わかってくださっていると思います。でも深刻な病気だからこそ真実を知って欲しいという気持ちも当然であると思いました。今回のことは本当にいい勉強をさせていただきました。これで恐れて近づかないというのはなしで、これからもムコ多糖症のこと、よく知っていこうと思いました。
酵素補充療法の認可が一日も早くおりて患者さんたちの負担を軽減できるよう祈っています。

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